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Jardim das Borboletas

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Você já ouviu falar em crianças borboletas? E de crianças que nascem com Epidermólise bolhosa (EB)? Com uma comparação da fragilidade de sua pele com a sensibilidade das asas de uma borboleta, as crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de borboletas. Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de cuidados rigorosos.

A Epidermólise bolhosa é causadora de bolhas e feridas aos menores traumas sofridos pela pele. Até mesmo a mudança climática machuca. Um esbarrão ou a água do banho, a pele com sensibilidade anormal, reage. Tomar banho é como tortura. É importante saber, não é contagiosa.  Mas imagine as dores. A física e a do preconceito.

Não existem dados oficiais, mas estima-se que 500 mil pessoas no mundo possuem EB. Uma doença genética rara, grave e incurável.  No Brasil existem 1600 “borboletas”. Pela OMS (Organização Mundial de Saúde), seriam 19 casos para cada um milhão de nascidos ou 500 mil no mundo.

O custo do tratamento de um paciente com EB varia de 10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas e do quanto afetam internamente. Pomadas, géis, hidratantes, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e suplementos alimentares para combater a anemia. Os remédios devem ser tomados a cada 30 minutos, e ainda existe a má absorção dos alimentos. Os pacientes convivem com a dor das bolhas para sobreviver e a expectativa de vida deles é de 25 anos.

A Fraternidade sem Fronteiras descobriu na cidade de Caculé, sudoeste da Bahia, 617 km de Salvador, um jardim com 12 borboletas. Aline Teixeira da Silva fundou a ONG há dois anos e a sede funciona em sua própria casa. Com um forte desejo de ajudar, sozinha, se dedica aos cuidados dessas borboletinhas. Elas não só precisam de tratamentos especiais, como de abraços também.

O começo dessa história?

“Aline frequentava uma igreja na qual um dia pedira orações para uma menininha e um menino, ele na verdade estava com hanseníase, muito curiosa quis conhecer a situação e se deparou com uma outra realidade, a epidermólise bolhosa. Começou a pesquisar assim que conheceu o casal de primos, Jean e Natália. Jean infelizmente foi a óbito e ficou Natália. Aline de dedicou à Natália de forma intensa e começou a fazer campanha para ajudá-la. Estive em uma cidade chamada Manoel Vitorino, Sudoeste da Bahia, e conheci Ronaldo, 11 anos, que além da epidermólise bolhosa, ainda está com câncer de pele, em estado um pouco avançado. Um exemplo de vida, carinhoso, educado, e apesar da família ser muito humilde, é muito estruturada no sentido de preocupação e cuidado dos pais. Senti-me honrada em conhecê-lo. Senti muita verdade na Aline. Até como médica mesmo eu pouco sabia sobre essa doença. Muito triste ver a realidade desses pacientes, são pessoas que já nascem sem oportunidade com uma doença autossômica dominante que vai ficar ali para o resto da vida, e que a única opção que a gente tem é amenizar essas dores, e como doem, lesões abertas, uma hipersensibilidade”.

Quem nos conta é Yanna Kendally, médica voluntária da FSF de Porto Seguro, quem conheceu Aline e o trabalho de perto.

Agora o Jardim das Borboletas de Aline também é nosso. O movimento de fraternidade apoia essa causa. E você, de onde estiver, pode ajudar.

Campanha

 

Convidamos a todos para se unir e apoiar essa causa de amor. 
Doe o valor que puder em uma das contas abaixo e seja bem-vindo a essa corrente do bem!

CONTAS JARDIM DAS BORBOLETAS 

Banco Bradesco
Ag.: 3092-9 C/c. 20149/9

Banco do Brasil
Ag.: 4573-X. C/c. 17.000-3

Caixa Econômica Federal (013 – conta poupança)
Ag.: 4589 C/c. 9561-0

Comentários

10 Comments to “ Jardim das Borboletas”

  1. Rafaela Buffon fale:Responder

    Boa Tarde!
    Acabei de fazer uma doação para o Jardim das Borboletas, banco do Brasil.
    Gratidão

    1. Tatyane Cance fale:Responder

      Boa tarde Rafaela!
      Agradecemos de coração <3

      Abraços fraternos!

  2. Zillah fale:Responder

    Aline, estivemos juntas no III Encontro Fraternidade Sem Fronteiras. Foi um prazer conhecê-la e ao seu trabalho.
    Tenho família e amigos nos Estados Unidos e sempre alguém está vindo pra cá. Preciso das especificações dos curativos pra poder comprá-los.
    Receba meu abraço fraterno.

    1. Tatyane Cance fale:Responder

      Oi Zillah, boa dia!
      Tudo bem?

      Que alegria sabermos disso ♥
      Vamos deixar aqui o nome dos curativos. Segundo a Aline, eles só são encontrados via internet: na Amazon ou eBay.

      São esses:
      – Mepilex Transfer 15 x 20 cm/ 6x 8 in
      – Mepilex Lite 15 x 185 cm/ 6 x 6 in
      – Mepilex Transfer Ag
      – Mapilex Transfer 20 x 50 cm/ 8 x 20 in

      Agradecemos mais uma vez e desejamos uma linda semana ♥

      1. Zillah fale:Responder

        Obrigada!
        Vamos ver o que consigo.
        Abraços fraternos!

  3. Rosângela de Oliveira fale:Responder

    Bom dia!
    Meu nome é Rosângela, participei do 3º encontro no Mineirão, sou voluntaria de um centro espirita em Indaiatuba SP, gostaria de promover alguma ação na minha cidade para o Jardim das Borboletas, para tanto, gostaria de maiores informações sobre os kits que são utilizados.
    Muito obrigada

    1. Tatyane Cance fale:Responder

      Bom dia Rosângela, tudo bem?
      Que lindo que você participou do nosso III Encontro ♥

      Para conseguir nosso material de divulgação você precisa mandar um e-mail com a sua solicitação para divulgacao@fraternidadesemfronteiras.org.br
      Por lá conseguiremos de auxiliar melhor, ok?

      Agradecemos mais uma vez.
      Abraço fraterno e boa semana ♥

    2. Dennis Cassiano Teixeira fale:Responder

      Rosangela, também moro em Indaiatuba, se precisar de ajuda pode contar comigo.

  4. Carolina Gomes fale:Responder

    Bom dia, extremamente emocionada com a causa. Parabéns por iniciativa e atitude tão nobre. Que Deus a abençoe. Acabei de fazer uma doação, irei apadrinhar o projeto com o pouco que tenho, mas que é de coração.

  5. Sebastião Arantes Junior fale:Responder

    Bom dia,

    Farei nova doação hoje
    Gostaria apenas de confirmar se os dados do Banco do Brasil acima são atuais. Isso para não transferir erroneamente.
    Grato

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