Jardim das Borboletas

Você já ouviu falar em crianças borboletas? E de crianças que nascem com Epidermólise bolhosa (EB)? Com uma comparação da fragilidade de sua pele com a sensibilidade das asas de uma borboleta, as crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de borboletas. Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de cuidados rigorosos.

A Epidermólise bolhosa é causadora de bolhas e feridas aos menores traumas sofridos pela pele. Até mesmo a mudança climática machuca. Um esbarrão ou a água do banho, a pele com sensibilidade anormal, reage. Tomar banho é como tortura. É importante saber, não é contagiosa.  Mas imagine as dores. A física e a do preconceito.

Não existem dados oficiais, mas estima-se que 500 mil pessoas no mundo possuem EB. Uma doença genética rara, grave e incurável.  No Brasil existem 1600 “borboletas”. Pela OMS (Organização Mundial de Saúde), seriam 19 casos para cada um milhão de nascidos ou 500 mil no mundo.

O custo do tratamento de um paciente com EB varia de 10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas e do quanto afetam internamente. Pomadas, géis, hidratantes, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e suplementos alimentares para combater a anemia. Os remédios devem ser tomados a cada 30 minutos, e ainda existe a má absorção dos alimentos. Os pacientes convivem com a dor das bolhas para sobreviver e a expectativa de vida deles é de 25 anos.

A Fraternidade sem Fronteiras descobriu na cidade de Caculé, sudoeste da Bahia, 617 km de Salvador, um jardim com 12 borboletas. Aline Teixeira da Silva fundou a ONG há dois anos e a sede funciona em sua própria casa. Com um forte desejo de ajudar, sozinha, se dedica aos cuidados dessas borboletinhas. Elas não só precisam de tratamentos especiais, como de abraços também.

O começo dessa história?

“Aline frequentava uma igreja na qual um dia pedira orações para uma menininha e um menino, ele na verdade estava com hanseníase, muito curiosa quis conhecer a situação e se deparou com uma outra realidade, a epidermólise bolhosa. Começou a pesquisar assim que conheceu o casal de primos, Jean e Natália. Jean infelizmente foi a óbito e ficou Natália. Aline de dedicou à Natália de forma intensa e começou a fazer campanha para ajudá-la. Estive em uma cidade chamada Manoel Vitorino, Sudoeste da Bahia, e conheci Ronaldo, 11 anos, que além da epidermólise bolhosa, ainda está com câncer de pele, em estado um pouco avançado. Um exemplo de vida, carinhoso, educado, e apesar da família ser muito humilde, é muito estruturada no sentido de preocupação e cuidado dos pais. Senti-me honrada em conhecê-lo. Senti muita verdade na Aline. Até como médica mesmo eu pouco sabia sobre essa doença. Muito triste ver a realidade desses pacientes, são pessoas que já nascem sem oportunidade com uma doença autossômica dominante que vai ficar ali para o resto da vida, e que a única opção que a gente tem é amenizar essas dores, e como doem, lesões abertas, uma hipersensibilidade”.

Quem nos conta é Yanna Kendally, médica voluntária da FSF de Porto Seguro, quem conheceu Aline e o trabalho de perto.

Agora o Jardim das Borboletas de Aline também é nosso. O movimento de fraternidade apoia essa causa. E você, de onde estiver, pode ajudar.

Campanha

Convidamos a todos para se unir e apoiar essa causa de amor. 
Doe o valor que puder em uma das contas abaixo e seja bem-vindo a essa corrente do bem!

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