Há quatro anos Aline Teixeira ouviu um chamado do coração e com todo o amor começou a acolher crianças que sofrem com Epidermólise Bolhosa (EB) – doença genética rara, que provoca a formação de bolhas na pele devido à mínimos atritos ou traumas e se manifesta desde o nascimento. As crianças acometidas por essa doença são conhecidas como “crianças borboletas”, pois a pele sensível se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele.
A primeira borboletinha que pousou no caminho de Aline foi a Natália, na época, com 3 anos. Ela sofria com as consequências da doença que, até então, era desconhecida para os moradores de Caculé, cidade do interior da Bahia. “Sensibilizada com a situação e com o intuito de proporcionar melhor qualidade de vida, busquei as redes sociais e dei início a campanha ‘Tudo por Natália’. Com os recursos levantados, além da aquisição dos medicamentos e curativos necessários ao tratamento, foi possível construir uma casa confortável para a família, melhorando e muito a condição de vida da criança”, conta Aline.
O movimento de amor uniu mais pessoas nessa causa e, hoje, o apadrinhamento proporciona a essas crianças tratamento adequado, melhores condições de vida e a compra de remédios e curativos. Atualmente, 62 crianças são acolhidas com todo o amor e recebem tratamento adequado.
Venha conhecer mais essa trajetória de amor da Aline, coordenadora do projeto Jardim das Borboletas, na entrevista que realizamos.
FSF – O que te motivou a começar o projeto Jardim das Borboletas?
Aline – Auxiliar pessoas com doenças raras de pele, com o propósito de auxiliar o máximo de pessoas por todo Brasil, levar conhecimento sobre essa doença, para assim termos cada vez mais formas de proporcionar qualidade de vida a essas pessoas.
FSF – Como surgiu a parceria com a Fraternidade sem Fronteiras.
Aline- A parceria surgiu através da História de Ronaldo. Uma voluntária da Fraternidade viu e encaminhou para o Wagner, que abraçou a iniciativa para ajudar na manutenção desse trabalho cheio de amor e esperança.
FSF- Assim que chegam ao projeto, que tipo de assistência são dadas as crianças e a família?
Aline – Damos assistência na área de enfermagem, psicológica, suporte com médico dermatologista. Além de assistência social, compra de cestas básicas e, em alguns casos, compra de medicação e suplementos. Além do envio de insumos (CPM).
FSF – Que tipo de atendimento as crianças necessitam?
Aline – Atendimento com médico dermatologista experiente em EB, psicólogo, dentista, nutricionista, enfermeiro, estomoterapeuta e, em alguns casos, com psiquiatra. É uma equipe multidisciplinar especializada.
FSF – Em média, quanto uma criança gasta diariamente para ter um tratamento adequado?
Aline – Isso varia, pode ser de R$ 3 mil a 40 mil reais mensais. Isso inclui curativos, consultas, suplementos, pomadas. Em média, uma criança usa de duas até mesmo quatro palas de curativo, isso equivale de uma a duas caixas de curativos.
FSF – As crianças atendidas são todas do estado da Bahia?
Aline – Não, recebemos crianças do Paraná, São Paulo, Minas Gerais, Espírito Santo, Paraíba, Rio Grande do Norte, Pernambuco, Distrito Federal, Ceará, Rio de Janeiro, Maranhão, Goiás.
FSF – Todos esses anos trabalhando com crianças que sofrem uma doença dolorosa como a Epidermólise Bolhosa, tem alguma história que te marcou mais?
Aline – Nosso assistido Ronaldo. Por todo contexto e história nos sensibilizou demais. Quando o conheci, um mês depois descobrimos o câncer dele. Foi um ano e meio com ele, sempre o acompanhei ao médico. Houve uma dedicação muito grande por parte da família, que abandonou tudo para cuidar dele. Foi algo muito bonito. O Ronaldo era um menino muito grato e muito forte. Era uma força inabalável de superação. Todo dia era uma lição ao lado dele. A gente lutou um ano e meio ao lado dele. Ele morreu nos ensinando viver cada dia e ser grato a Deus por tudo. O Ronaldo foi a maior lição de vida que eu já tive.
FSF – Como é trabalhar com esses pequenos que tão cedo conhecem a dor e quais ensinamentos você tira desse convívio diário?
Aline – É agradecer a cada dia pela vida e pela força que vemos em cada um e em seus familiares, vencendo esta doença e o que ela traz de obstáculos. É ao conviver com eles e aprender a sermos pessoas melhores e criar mais energia para se engajar nesse Projeto.
FSF – Qual a importância do apadrinhamento e o apoio dos voluntários para esse projeto? E qual recado você deixa para todos que colaboram com o Jardim das Borboletas?
Aline – É de suma importância, tanto pelo auxílio quanto pelo carinho e sensibilidade que recebemos e proporcionamos as nossas borboletas. Deixo um grande agradecimento por toda empatia que recebemos, pois cada auxílio nos traz esperanças de um mundo melhor, onde podemos acolher uns aos outros e emanar força com essa corrente de pura energia de gestos de amor. Todo ato de apoio tem uma importância que faz toda a diferença na vida das crianças e seus familiares. Isso vai além, seja por uma oração, por uma divulgação ou uma doação para conosco.
