Para conseguir fazer novos acolhimentos, projeto precisa de doações e apadrinhamento
Por Laureane Schimidt – assessoria de imprensa FSF
O Projeto Jardim das Borboletas apoiado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF) está com uma fila de espera com 25 pacientes com Epidermólise Bolhosa, doença rara, sem cura e genética, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele.
“Todo mês chegam novos pedidos de acolhimento. Nosso maior desejo é acolher todos que nos procuram, mas financeiramente é inviável. Só conseguimos atender novos pacientes conforme conseguimos recursos para arcar com todas as despesas de cada acolhido”, explica a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira.
A lista de espera é formada por pacientes de diferentes estados brasileiros e com idades variadas. Para aguardar atendimento, o paciente precisa comprovar com laudos médicos o diagnóstico da Epidermólise Bolhosa e quais são as principais necessidades.
“Assim que é feito o contato com o projeto, a nossa assistente social faz o monitoramento desse paciente. A doença é pouco conhecida, rara e o tratamento é caríssimo. Os pacientes são os mais prejudicados com a falta de informação da doença. Assim, se tivermos mais apadrinhamentos, logo conseguiríamos dar assistência a todos os pedidos de ajuda, acabaríamos com a fila de espera e não morreriam tantos pacientes com EB”, esclarece Aline.
Hoje são atendidos pelo Jardim das Borboletas 121 pacientes de 23 estados brasileiros e do Distrito Federal. No Brasil, a estimativa é de mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas.
O Projeto Jardim das Borboletas tem dois polos de trabalho, em Caculé – BA e São Paulo – SP, e é através dos apadrinhamentos ou doações únicas que são oferecidos todos os cuidados aos acolhidos, compra dos medicamentos, pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção, suplementação alimentar, além dos exames e consultas médicas.
Sobre a Epidermólise Bolhosa:
Epidermólise Bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. A principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A Epidermólise Bolhosa atinge crianças, jovens e adultos.
Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com Epidermólise Bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
