A doença rara e sem cura será apresentada pelo projeto Jardim das Borboletas, de 25 a 31 de outubro
Por Laureane Schimidt – assessoria de imprensa FSF
O Projeto Jardim das Borboletas, apoiado pela Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF), realiza, dos dias 25 a 31 de outubro de 2023, a Semana de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa com atividades no Shopping West Plaza, em São Paulo. A ação será para divulgar informações e combater o preconceito sobre a doença rara, sem cura e genética, que tem como principal característica a formação de bolhas e lesões na pele.
“Vamos ter um espaço cedido pelo shopping para recebermos as pessoas, expor itens e, principalmente, levarmos informações sobre essa doença. Vamos entregar folhetos, marca páginas e também faremos uma ação de envolvimento com os lojistas”, descreve a coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas, Aline Teixeira.
O local será ambientado com fotos e depoimentos dos acolhidos do projeto. A ação será das 12h às 20h, no Bloco A, Piso 2, do Shopping West Plaza, na Avenida Francisco Matarazzo, sem número, Água Branca, São Paulo – SP.
“Queremos convidar a todos, em especial aos nossos padrinhos, madrinhas, voluntários e apoiadores para visitar o local, nos ajudar na divulgação dessa doença e de que como é possível oferecer mais qualidade de vida a quem é diagnosticado com a Epidermólise Bolhosa com menos dor e mais amor”, complementa Aline.
Atualmente o Projeto Jardim das Borboletas tem 132 acolhidos e cinco pacientes estão na fila de espera pelo atendimento. No Brasil, a estimativa é de pelo menos mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$10 a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas.
O Projeto Jardim das Borboletas tem dois polos de trabalho, em Caculé – BA e São Paulo – SP, e é através dos apadrinhamentos ou doações únicas que são oferecidos todos os cuidados aos acolhidos, compra dos medicamentos, pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção, suplementação alimentar, além dos exames e consultas médicas.
Sobre a Epidermólise Bolhosa:
Epidermólise bolhosa é uma doença não contagiosa, de caráter genético e hereditário. A principal característica é a formação de bolhas e lesões na pele. A pele humana é formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de proteção do corpo, e a derme, camada interna composta por vários tipos de tecidos que cumprem diferentes funções. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na adesão entre as células da epiderme, podem acarretar lesões provocadas por um toque leve ou alterações climáticas. A epidermólise bolhosa atinge crianças, jovens e adultos.
Mesmo na forma mais simples, considerada menos grave, causa um desconforto muito grande, a ponto de o paciente não conseguir calçar sapatos, por exemplo, quando a doença localiza-se nos membros inferiores. As temperaturas mais elevadas do verão pioram as lesões, favorecendo o risco de infecções. Aconselha-se evitar roupa com botão e com etiqueta, além do próprio contato corpo a corpo. Muitos pais, inclusive, têm dificuldade de pegar o filho no colo. A criança com epidermólise bolhosa pode ter dificuldade para andar, uma vez que ela não costuma engatinhar por causa da sensibilidade da pele.
Sobre o Jardim das Borboletas – Em junho de 2018, a Fraternidade sem Fronteiras chegou ao estado da Bahia para apoiar o projeto Jardim das Borboletas, em Caculé – BA. Atualmente, com dois polos de trabalho, crianças diagnosticadas com uma doença rara, chamada Epidermólise Bolhosa recebem tratamento e melhores condições de vida.
