Nesta quinta-feira, 29 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras, lembrado sempre no último dia do mês de fevereiro, e a Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF) oferece acolhimento para pessoas com Microcefalia e Epidermólise Bolhosa, duas doenças consideradas raras, por meio dos projetos Microcefalia, amor sem dimensões e Jardim das Borboletas.
A Microcefalia é uma malformação congênita, em que o cérebro não se desenvolve de maneira adequada. O bebê nasce com o crânio do tamanho menor do que o normal, igual ou menos de 32 centímetros, isso para bebês não prematuros. Em 90% dos casos, a ela vem associada a um atraso no desenvolvimento neurológico, psíquico e/ou motor. A incidência é de 2 casos para cada 10 mil nascidos vivos.
O Projeto Microcefalia, amor sem dimensões acolhe, em média, por mês, 160 crianças em dois polos de trabalho, Belo Horizonte – MG e Campina Grande – PB. O atendimento une ciência e amor, oferecendo aos pacientes tratamento no Centro de Atendimento Integral do Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto com uma equipe multidisciplinar, formada por fisioterapeutas, psicólogos e médicos, assim dando a chance de um tratamento mais adequado e com qualidade.
“O nosso trabalho é oferecer condições para que os pacientes tenham melhor qualidade de vida. Sabemos que não tem cura, mas precisamos garantir acesso a reabilitações. Percebemos que a falta de fisioterapia, por exemplo, ocasiona mais chances de pneumonia, internações, piora na postura, convulsões… Oferecemos um suporte paliativo para que nossos acolhidos possam ter acesso a tudo que traga menos dor e mais conforto”, explica a médica obstetra, pesquisadora que identificou a relação entre o vírus da zika e a microcefalia, e coordenadora do Projeto Microcefalia, amor sem dimensões, Adriana Melo.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como “Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela união das camadas da pele. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. A incidência da Epidermolise bolhosa é de 1 em cada 50 mil nascidos vivos. A doença não tem cura e não é transmissível.
O Projeto Jardim das Borboletas acolhe, atualmente, 140 pessoas e oferece medicamentos, curativos e assistência médica e social. São pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, além de curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção. Os itens são enviados mensalmente aos acolhidos. O projeto tem polos de trabalho em São Paulo e em Caculé – BA.
“Todo paciente raro é caro. O tratamento da E. B tem um custo que pode variar de R$ 10 mil a 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas e do quanto afetam internamente. O nosso objetivo é garantir que esse tratamento não falte a nenhum dos nossos acolhidos para oferecer uma qualidade de vida sem dor. Precisamos chamar a atenção do máximo de pessoas possível para que conheçam e nos ajudem a falar sobre a Epidermólise Bolhosa e todas as outras doenças raras”, explica Aline Teixeira, coordenadora do Projeto Jardim das Borboletas.
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil. A estimativa é de até 8 mil tipos de doenças raras em todo o mundo. 80% das doenças raras são de origem genética e 75% delas afetam crianças
Os dois projetos da Fraternidade sem Fronteiras são mantidos através de apadrinhamentos – doações mensais e contínuas a partir de R$25. Mais informações podem ser obtidas pelo site http://www.fraternidadesemfronteiras.org.br
