Trabalho da ONG Jardim das Borboletas, abraçada pela FSF, inspira história com a Turma da Mônica que apresenta Dai, personagem que tem a pele sensível como as asas destes belos insetos.
Por Laureane Schimidt – assessoria de imprensa FSF
As asas das borboletas são tão finas, que facilmente se rasgam dependendo da pressão feita com os dedos ao segurá-las. A pele de quem tem Epidermólise Bolhosa (E.B.) também é assim, sensível ao mais leve toque ou esbarrão, o que torna difícil para o portador dessa doença genética rara realizar ações simples, como dar e receber um abraço. A E.B. é um grupo de doenças hereditárias que causam extrema fragilidade na pele, formando bolhas e feridas com facilidade devido à ausência ou defeito de proteínas responsáveis pela sua sustentação.
De forma lúdica e educativa, com o objetivo de oferecer mais informações sobre os aspectos da doença, os cuidados e a socialização dos pacientes, o Instituto Mauricio de Sousa lança uma revista em quadrinhos especial da Turma da Mônica no mês de junho, em que a Epidermólise Bolhosa é explicada e vivenciada pela personagem Dai juntamente com a Mônica, Magali, Cascão, Cebolinha e Milena.
“Tudo começou em 2023 quando procuramos o Instituto Mauricio de Sousa para apresentar o trabalho do Jardim das Borboletas e logo fizemos a parceria para uma divulgação em conjunto por ocasião da Semana de Conscientização da E.B. No mesmo ano, tivemos a oportunidade de levar algumas crianças para conhecer a MSP Estúdios e o processo de criação dos gibis com os personagens de Mauricio de Sousa. Nessas nossas conversas, colocamos para eles nossa vontade de fazer um gibi da Turma da Mônica que falasse da EB, com intuito de levar informação e combater o preconceito. Eles abraçaram a ideia”, detalha Aline Teixeira, presidente da ONG Jardim das Borboletas, que desde 2017, oferece assistência integral, humanizada e multiprofissional para os pacientes e familiares com Epidermólise Bolhosa.
Na história, a Turminha do Bairro do Limoeiro conhece a Dai, uma nova moradora que tem uma condição especial, vive com Epidermólise Bolhosa. Com muita sensibilidade, os personagens acolhem a nova amiga com carinho e a incluem naturalmente em suas brincadeiras, mostrando, na prática, como atitudes simples de empatia fazem toda a diferença. A edição reforça que a informação é uma das ferramentas mais poderosas para promover a inclusão e transformar a realidade das pessoas com E.B. em suas comunidades. O projeto conta com o patrocínio da Nestlé e Molnlycke e com o apoio das empresas Vitae Saúde, Tegra Pharma e da Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras.
“A história é linda, sensível e, principalmente, educativa. Temos certeza de que essa revista em quadrinhos vai contribuir para a promoção do respeito, da empatia e do combate ao preconceito, à discriminação e ao bullying com quem tem Epidermólise Bolhosa”, afirma Aline.
O lançamento da revista em quadrinhos Turma da Mônica Jardim das Borboletas foi nesta segunda-feira, 2 de junho, no auditório da Nestlé, em São Paulo, com a participação de pacientes com E.B, representantes da ONG Jardim das Borboletas, dos apoiadores, patrocinadores e parceiros.
As revistas em quadrinhos terão tiragem inicial de 10 mil exemplares, que serão distribuídos para as associações de pais e pessoas com E.B. em cada Estado brasileiro e para as escolas dos associados. Além disso, uma versão digital ficará disponível para leitura no site ongjardimdasborboletas.org
“O Instituto Mauricio de Sousa acredita na força das histórias como meio de levar informações importantes à população. As revistas em quadrinhos a Turma da Mônica, traduzem temas complexos, como é o caso da Epidermólise Bolhosa, para uma linguagem lúdica e acessível, estimulando a leitura familiar”, diz Fábio Junqueira, diretor-executivo do Instituto Mauricio de Sousa.
A Epidermólise Bolhosa é uma doença genética rara, grave, não contagiosa e ainda sem cura. Ela afeta as proteínas que ligam as camadas da pele (epiderme e derme), tornando-a extremamente frágil e suscetível à formação de bolhas e feridas mesmo com pequenos atritos. As pessoas com E.B. são carinhosamente chamadas de “Borboletas”, pois sua pele é delicada como as asas desse inseto. Os pacientes precisam de curativos para proteger as feridas e absorver a secreção, facilitando a cicatrização e evitando que ocorra infecção. A estimativa é de que a cada 1 milhão de nascimentos, 11 estejam com E.B, sendo que a doença tem até 30 variações.
Sobre o Jardim das Borboletas
Desde março de 2017, a Organização social e sem fins lucrativos, Jardim das Borboletas, trabalha para oferecer tratamento integral e mais qualidade de vida para os pacientes e familiares de Epidermólise Bolhosa em todos os estados brasileiros. Em 2018, a FSF abraça a causa e contribui com a missão de levar amor, conforto físico e emocional, promovendo dignidade e inclusão social. Atualmente, são 160 acolhidos e 5 pacientes estão na fila de espera pelo atendimento. No Brasil, a estimativa é de pelo menos mil e seiscentos casos de Epidermólise Bolhosa com um custo para o tratamento variando de R$ 10 mil a R$ 60 mil por mês, dependendo da quantidade de feridas.
São dois polos de trabalho, em Caculé – BA e em São Paulo – SP, e é através dos apadrinhamentos ou doações únicas que são oferecidos todos os cuidados aos acolhidos, desde a compra dos medicamentos, pomadas, géis e hidratantes para estimular a cicatrização, curativos especiais de silicone que não grudam na pele e facilitam a remoção, suplementação alimentar, além dos exames e consultas médicas.
