III Encontro FSF: a missão do Jardim das Borboletas
Algumas escolhas que fazemos durante a vida, na verdade não são escolhas, são missões que nos foram confiadas e das quais não conseguimos virar as costas ou fechar os olhos. Aline Teixeira da Silva sabe muita bem disso desde o dia em que conheceu a primeira criança com Epidermolise Bolhosa (EB). Natália, uma menina de quatro anos de idade, sofria com as consequências da doença até então desconhecida por Aline e pelas pessoas da região do sertão da Bahia. A doença é uma deficiência no tecido conjuntivo da pele. “A criança não produz colágeno e não aceita reposição, a medula vem com essa deficiência no gene. Então, a EB é uma doença que deixa a pele solta”, explica Aline, que continua, “além da pele ser sensível por fora, as pessoas que sofrem com EB tem machucados por dentro fazendo com que todo o aparelho digestivo seja deficiente”.
Ao querer conhecer a história da Natália, a baiana de Caculé mergulhou fundo no chamado do seu coração e começou sua jornada por melhorar a qualidade de vida dessas crianças. “Quando iniciei uma campanha de arrecadação em prol dela, muitas pessoas começaram a me procurar pedindo ajuda e foi aí então que fundei o Jardim das Borboletas”, conta.
No III Encontro Fraternidade sem Fronteiras que está acontecendo este final de semana no Estádio Mineirão em Belo Horizonte/MG, ela nos contou um pouco sobre sua jornada, fazendo nossos corações baterem mais fortes e agradecidos por termos abraçado essa causa.
Hoje, a ONG atende 28 crianças e tem uma fila de espera de 36. Um curativo próprio para as crianças custa em média R$ 2500 e tem a duração de apenas um dia. “Vivemos de doações. Normalmente pedimos ao governo que banque o tratamento das crianças, até conseguirmos isso arcamos com os custos médicos, depois que conseguimos entramos com a assistência social, construindo casas, melhorando a qualidade de vida e por aí vai”, conta Aline.
A Epidermólise Bolhosa quando não tratada adequadamente pode gerar doenças como o câncer. “A falta de material, de curativo e de conhecimento faz com que muitas pessoas que sofrem com EB tenham uma vida curta e muito mais dolorosa”, explica Aline. Para quem recebe o tratamento adequado, a expectativa de vida é de 50 anos. Apesar de todo o desenvolvimento da medicina, ainda não foi encontrada uma cura e todo o tratamento é para proporcionar uma melhor qualidade de vida.
O projeto Jardim das Borboletas agora pode ser apadrinhado dentro do site da Fraternidade sem Fronteiras. Todo o recurso levantado pelos apadrinhamentos serão destinadas ao tratamento das crianças. Para Aline, essa nova fase vem carregada de esperança. Uma esperança de dias mais floridos e leves para essas e todas as crianças que ainda aguardam na fila de espera.
“A FSF nos deu visibilidade e credibilidade perante todos. Hoje recebemos doações mensais fixas que vieram da Fraternidade e isso é muito gratificante”, explica ela.
Ao perguntarmos sua motivação em continuar seu trabalho em prol das pessoas que sofrem com a doença, Aline nos emocionou ao dizer que sua força é a gratidão de uma criança. “O que me faz continuar é o sorriso que eles dão quando são abraçados pela ONG. Isso é o que queremos mostrar. A beleza que existe em uma criança com Epidermólise Bolhosa”, desabafa.
Apadrinhe e faça parte dessa corrente de amor ♥
Estive no encontro no Mineirão em Belo Horizonte. Quanta emoção! O depoimento da garotinha Alice foi emocionante. E o Trabalho da Aline? Este não tem preço. Parabéns a todos que estão juntos nesta caminhada. Que Deus os abençoe! Hoje vou apadrinhar uma criança do Jardim das Borboletas.
Paz e Luz.
Suely
Já conhecia o trabalho da fraternidade sem fronteiras através das redes sociais. Após a homenagem no programa Caldeirão do Huck me interessei ainda mais! queria poder ajudar de alguma forma, decidi então apadrinhar algum projeto, e o Jardim das Borboletas foi o que me comoveu, tenho problemas de pele também, porém ao ver o caso e pesquisar mais sobre a Epidermolise Bolhosa vi que meus problemas são pequenos, perto do que essas crianças passam. Parabéns Aline Teixeira, é através da sua iniciativa que ainda acredito na humanidade.
Bom dia Lilian, tudo bem?
Que lindo ler a sua mensagem.
Realmente, o trabalho da Aline é inspiração de Deus ♥
Agradecemos de coração seu apadrinhamento
Fraterno abraço e uma linda semana
Desejo apadrinhar uma criança do Jardim das Borboletas. Como devo proceder? Tem um valor mínimo? Como posso fazer para conhecer o trabalho pessoalmente?
Oie, bom dia Leila, tudo bem?
Ficamos felizes em ler sua mensagem (:
Para apadrinhar o projeto Jardim das Borboletas é só você clicar nesse link https://fraternidadesemfronteiras.colabore.org/jardim/people/new e preencher os dados. Para o apadrinhamento a cota mínima é de R$ 50. Se você não puder com esse valor, existe a possibilidade de realizar doação avulsa com o valor que a senhora puder.
Para conhecer o trabalho pessoalmente, é só a senhora entrar em contato com a própria Aline pelo telefone +55 (77) 98815-2565
Desejamos um lindo dia e um fraterno abraço ♥
Srs
Efetuei o cadastro para apadrinhar o Jardim das Borboletas.
Tive dificuldades de inserir o enedereco da Australia entao coloquei de minha Mae no Brasil.
Grata
Bom dia Maria, tudo bem?
Ficamos felizes em saber que decidiu se juntar a essa causa ♥
Realmente, para pessoas que moram fora do Brasil, o melhor caminho é mandar os dados para o e-mail apadrinhamento@fraternidadesemfronteiras.org.br que fazemos o processo internamente.
Como você já conseguiu fazer, pedimos só que envie seu endereço da Austrália para esse e-mail apadrinhamento@fraternidadesemfronteiras.org.br que vamos atualizar aqui.
Agradecemos mais um vez e desejamos um lindo final de semana ♥
[…] deles é o do Jardim das Borboletas, uma ONG que cuida de pessoas que sofrem com uma doença de pele rara chamada Epidermólise Bolhosa […]
Que missão! Aline Teixeira a você gratidão por nos proporcionar caminhos para participar dessa caminhada em prol das lindas crianças do Jardim das Borboletas. Que Deus abençoe a todos da equipe e um beijo no seu coração!!!
Vocês tem algum bazar aí para o qual possamos enviar produtos para a venda?
Vamos juntos conseguir incluir as crianças que estão na fila neste projeto!
Bom dia!
De todos os projetos do FSF o que mais me tocou foi o Jardim das Borboletas. Apadrinhei uma criança mas quero fazer mais, (com dinheiro hoje infelizmente não posso) mas vou pensar em outras formas, se puderem me orientar agradeço.