Algumas escolhas que fazemos durante a vida, na verdade não são escolhas, são missões que nos foram confiadas e das quais não conseguimos virar as costas ou fechar os olhos. Aline Teixeira da Silva sabe muita bem disso desde o dia em que conheceu a primeira criança com Epidermolise Bolhosa (EB). Natália, uma menina de quatro anos de idade, sofria com as consequências da doença até então desconhecida por Aline e pelas pessoas da região do sertão da Bahia. A doença é uma deficiência no tecido conjuntivo da pele. “A criança não produz colágeno e não aceita reposição, a medula vem com essa deficiência no gene. Então, a EB é uma doença que deixa a pele solta”, explica Aline, que continua, “além da pele ser sensível por fora, as pessoas que sofrem com EB tem machucados por dentro fazendo com que todo o aparelho digestivo seja deficiente”.

Ao querer conhecer a história da Natália, a baiana de Caculé mergulhou fundo no chamado do seu coração e começou sua jornada por melhorar a qualidade de vida dessas crianças. “Quando iniciei uma campanha de arrecadação em prol dela, muitas pessoas começaram a me procurar pedindo ajuda e foi aí então que fundei o Jardim das Borboletas”, conta.

No III Encontro Fraternidade sem Fronteiras que está acontecendo este final de semana no Estádio Mineirão em Belo Horizonte/MG, ela nos contou um pouco sobre sua jornada, fazendo nossos corações baterem mais fortes e agradecidos por termos abraçado essa causa.

Hoje, a ONG atende 28 crianças e tem uma fila de espera de 36. Um curativo próprio para as crianças custa em média R$ 2500 e tem a duração de apenas um dia. “Vivemos de doações. Normalmente pedimos ao governo que banque o tratamento das crianças, até conseguirmos isso arcamos com os custos médicos, depois que conseguimos entramos com a assistência social, construindo casas, melhorando a qualidade de vida e por aí vai”, conta Aline.

A Epidermólise Bolhosa quando não tratada adequadamente pode gerar doenças como o câncer. “A falta de material, de curativo e de conhecimento faz com que muitas pessoas que sofrem com EB tenham uma vida curta e muito mais dolorosa”, explica Aline. Para quem recebe o tratamento adequado, a expectativa de vida é de 50 anos. Apesar de todo o desenvolvimento da medicina, ainda não foi encontrada uma cura e todo o tratamento é para proporcionar uma melhor qualidade de vida.

O projeto Jardim das Borboletas agora pode ser apadrinhado dentro do site da Fraternidade sem Fronteiras. Todo o recurso levantado pelos apadrinhamentos serão destinadas ao tratamento das crianças. Para Aline, essa nova fase vem carregada de esperança. Uma esperança de dias mais floridos e leves para essas e todas as crianças que ainda aguardam na fila de espera.
“A FSF nos deu visibilidade e credibilidade perante todos. Hoje recebemos doações mensais fixas que vieram da Fraternidade e isso é muito gratificante”, explica ela.

Ao perguntarmos sua motivação em continuar seu trabalho em prol das pessoas que sofrem com a doença, Aline nos emocionou ao dizer que sua força é a gratidão de uma criança. “O que me faz continuar é o sorriso que eles dão quando são abraçados pela ONG. Isso é o que queremos mostrar. A beleza que existe em uma criança com Epidermólise Bolhosa”, desabafa.

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