III Encontro FSF: a missão do Jardim das Borboletas
Algumas escolhas que fazemos durante a vida, na verdade não são escolhas, são missões que nos foram confiadas e das quais não conseguimos virar as costas ou fechar os olhos. Aline Teixeira da Silva sabe muita bem disso desde o dia em que conheceu a primeira criança com Epidermolise Bolhosa (EB). Natália, uma menina de quatro anos de idade, sofria com as consequências da doença até então desconhecida por Aline e pelas pessoas da região do sertão da Bahia. A doença é uma deficiência no tecido conjuntivo da pele. “A criança não produz colágeno e não aceita reposição, a medula vem com essa deficiência no gene. Então, a EB é uma doença que deixa a pele solta”, explica Aline, que continua, “além da pele ser sensível por fora, as pessoas que sofrem com EB tem machucados por dentro fazendo com que todo o aparelho digestivo seja deficiente”.
Ao querer conhecer a história da Natália, a baiana de Caculé mergulhou fundo no chamado do seu coração e começou sua jornada por melhorar a qualidade de vida dessas crianças. “Quando iniciei uma campanha de arrecadação em prol dela, muitas pessoas começaram a me procurar pedindo ajuda e foi aí então que fundei o Jardim das Borboletas”, conta.
No III Encontro Fraternidade sem Fronteiras que está acontecendo este final de semana no Estádio Mineirão em Belo Horizonte/MG, ela nos contou um pouco sobre sua jornada, fazendo nossos corações baterem mais fortes e agradecidos por termos abraçado essa causa.
Hoje, a ONG atende 28 crianças e tem uma fila de espera de 36. Um curativo próprio para as crianças custa em média R$ 2500 e tem a duração de apenas um dia. “Vivemos de doações. Normalmente pedimos ao governo que banque o tratamento das crianças, até conseguirmos isso arcamos com os custos médicos, depois que conseguimos entramos com a assistência social, construindo casas, melhorando a qualidade de vida e por aí vai”, conta Aline.
A Epidermólise Bolhosa quando não tratada adequadamente pode gerar doenças como o câncer. “A falta de material, de curativo e de conhecimento faz com que muitas pessoas que sofrem com EB tenham uma vida curta e muito mais dolorosa”, explica Aline. Para quem recebe o tratamento adequado, a expectativa de vida é de 50 anos. Apesar de todo o desenvolvimento da medicina, ainda não foi encontrada uma cura e todo o tratamento é para proporcionar uma melhor qualidade de vida.
O projeto Jardim das Borboletas agora pode ser apadrinhado dentro do site da Fraternidade sem Fronteiras. Todo o recurso levantado pelos apadrinhamentos serão destinadas ao tratamento das crianças. Para Aline, essa nova fase vem carregada de esperança. Uma esperança de dias mais floridos e leves para essas e todas as crianças que ainda aguardam na fila de espera.
“A FSF nos deu visibilidade e credibilidade perante todos. Hoje recebemos doações mensais fixas que vieram da Fraternidade e isso é muito gratificante”, explica ela.
Ao perguntarmos sua motivação em continuar seu trabalho em prol das pessoas que sofrem com a doença, Aline nos emocionou ao dizer que sua força é a gratidão de uma criança. “O que me faz continuar é o sorriso que eles dão quando são abraçados pela ONG. Isso é o que queremos mostrar. A beleza que existe em uma criança com Epidermólise Bolhosa”, desabafa.
Apadrinhe e faça parte dessa corrente de amor ♥
Estive no encontro no Mineirão em Belo Horizonte. Quanta emoção! O depoimento da garotinha Alice foi emocionante. E o Trabalho da Aline? Este não tem preço. Parabéns a todos que estão juntos nesta caminhada. Que Deus os abençoe! Hoje vou apadrinhar uma criança do Jardim das Borboletas.
Paz e Luz.
Suely
Já conhecia o trabalho da fraternidade sem fronteiras através das redes sociais. Após a homenagem no programa Caldeirão do Huck me interessei ainda mais! queria poder ajudar de alguma forma, decidi então apadrinhar algum projeto, e o Jardim das Borboletas foi o que me comoveu, tenho problemas de pele também, porém ao ver o caso e pesquisar mais sobre a Epidermolise Bolhosa vi que meus problemas são pequenos, perto do que essas crianças passam. Parabéns Aline Teixeira, é através da sua iniciativa que ainda acredito na humanidade.
Bom dia Lilian, tudo bem?
Que lindo ler a sua mensagem.
Realmente, o trabalho da Aline é inspiração de Deus ♥
Agradecemos de coração seu apadrinhamento
Fraterno abraço e uma linda semana
Desejo apadrinhar uma criança do Jardim das Borboletas. Como devo proceder? Tem um valor mínimo? Como posso fazer para conhecer o trabalho pessoalmente?
Oie, bom dia Leila, tudo bem?
Ficamos felizes em ler sua mensagem (:
Para apadrinhar o projeto Jardim das Borboletas é só você clicar nesse link https://fraternidadesemfronteiras.colabore.org/jardim/people/new e preencher os dados. Para o apadrinhamento a cota mínima é de R$ 50. Se você não puder com esse valor, existe a possibilidade de realizar doação avulsa com o valor que a senhora puder.
Para conhecer o trabalho pessoalmente, é só a senhora entrar em contato com a própria Aline pelo telefone +55 (77) 98815-2565
Desejamos um lindo dia e um fraterno abraço ♥
Srs
Efetuei o cadastro para apadrinhar o Jardim das Borboletas.
Tive dificuldades de inserir o enedereco da Australia entao coloquei de minha Mae no Brasil.
Grata
Bom dia Maria, tudo bem?
Ficamos felizes em saber que decidiu se juntar a essa causa ♥
Realmente, para pessoas que moram fora do Brasil, o melhor caminho é mandar os dados para o e-mail apadrinhamento@fraternidadesemfronteiras.org.br que fazemos o processo internamente.
Como você já conseguiu fazer, pedimos só que envie seu endereço da Austrália para esse e-mail apadrinhamento@fraternidadesemfronteiras.org.br que vamos atualizar aqui.
Agradecemos mais um vez e desejamos um lindo final de semana ♥
[…] deles é o do Jardim das Borboletas, uma ONG que cuida de pessoas que sofrem com uma doença de pele rara chamada Epidermólise Bolhosa […]
Que missão! Aline Teixeira a você gratidão por nos proporcionar caminhos para participar dessa caminhada em prol das lindas crianças do Jardim das Borboletas. Que Deus abençoe a todos da equipe e um beijo no seu coração!!!
Vocês tem algum bazar aí para o qual possamos enviar produtos para a venda?
Vamos juntos conseguir incluir as crianças que estão na fila neste projeto!
Bom dia!
De todos os projetos do FSF o que mais me tocou foi o Jardim das Borboletas. Apadrinhei uma criança mas quero fazer mais, (com dinheiro hoje infelizmente não posso) mas vou pensar em outras formas, se puderem me orientar agradeço.
Participarei do apadrinhamento todos os Projetos são belíssimos, iniciarei pelo Jardim das Borboletas!