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Microcefalia. Corrida contra o tempo

| | Histórias, Microcefalia, Notícias, Realidade

Correndo contra o tempo, mães sonham com desenvolvimento das crianças com microcefalia

Samuel, o caçula da família que nasceu com microcefalia e depende de muitas sessões de fisioterapia por semana para se desenvolver.

O maior sonho de Alessandra é ver o filho de 1 ano e 6 meses andando e brincando. “Que nem as outras crianças normais, sabe? Não me importaria se ele não falasse direito, porque o que vale é o sorriso que dá no rostinho dele, com aquilo ele já diz tudo”, sente a mãe.

Samuel é o caçula da família, quinto filho de Alessandra de Souza Amorim, único menino e nasceu com microcefalia. Ele é uma das crianças da cidade de Campina Grande, na Paraíba, abraçadas pela Fraternidade sem Fronteiras.

Desde fevereiro, a parceria entre FSF e o IPESQ (Instituto Paraibano de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto) prevê o apadrinhamento do tratamento de crianças. Quem está à frente do programa é a médica Adriana Mello, PhD em saúde da mulher, especialista em saúde fetal e a responsável por descobrir a ligação entre o Zika Vírus e a microcefalia.

Dos 35 anos de vida da mãe, 18 deles Alessandra passou esperando pelo filho a quem chama de “meu príncipe”. A família é humilde, mora na região de Pedregal, em Campina Grande. A mãe trabalhava como diarista e desde que descobriu a microcefalia, ainda na gravidez, deixou as tarefas de lado. O marido, único sustento da casa, é servente de pedreiro.

“Eu descobri quando completei cinco meses de gravidez que tinha uma alteraçãozinha na cabeça do meu filho. Ficaram batendo ultrassom para ficar acompanhando, até que com sete meses foi confirmado: era microcefalia”, descreve.

“Se eu sabia o que era? Sabia não. Mas foi um baque. Pensei em desistir, sabe? Porque entrei num quadro de depressão que o que eu fazia era chorar até chegar ao ponto de eu dizer que queria colocar meu filho para fora, eu não tinha capacidade de tomar conta dele”, recorda. Alessandra teve zika vírus no começo da gravidez.

Na maternidade, ela foi encaminhada para especialistas que lhe explicaram o que era a microcefalia e as limitações que ela traria ao caçula da família: de não andar, não falar. E ali, quando uma paciente ganhou um bebê também com microcefalia, Alessandra foi chamada para conhecê-lo. “Vi e pedi para pegar. Senti como se fosse o Samuel e o bebê ria nos meus braços”, conta.

A aceitação chegou e depois do nascimento de Samuel, foi para a mãe, como se a família tivesse ganhado na loteria. “Ele era meu sonho e eu lutei muito por ele. Quando nasceu, ele nem parecia ter microcefalia, era lindo e foi como se eu tivesse tudo o que tinha desejado na vida”.

Assistida pela médica Adriana na gestação e posteriormente com o bebê nas mãos, a orientação veio como alento. “Eu lembro até hoje: ‘seu filho tem microcefalia, mas não é tão grave. Não está atingindo a visão e nem a audição e com fisioterapia, ele pode se recuperar. Isso foi uma alegria maior, ouvir isso, me trouxe mais esperança”.

Pela saúde pública, Samuel conseguiu apenas um dia de fisioterapia na semana, o equivalente a 1h de atendimento. “Eu sei que ele precisaria de mais, muito mais ainda. Mas agora ele já está chamando ‘mamãe’ quando chora e aprendendo a dizer ‘painha’ também e já tem o controle do pezinho, sustenta o peso dele se a gente dá a mãozinha, só não senta ainda…”, relata a mãe.

Descoberta – Quem levou a médica Adriana a pesquisar a relação entre o zika vírus e a microcefalia e também a mostrar que a fisioterapia é a grande aliada no desenvolvimento dessas crianças foi Catarina, a primeira filha de Conceição, também de Campina Grande.

No primeiro momento do diagnóstico, Conceição chorou bastante, mas depois colocou-se à disposição para ajudar outras crianças e famílias e entrou para o grupo de pesquisa.

Desde o quarto dia de nascida, Catarina já começou a ser estimulada. “De acordo com o que ela precisava naquele momento, na idade dela”, explica a mãe e fisioterapeuta. O pai também aprendeu exercícios para cuidar da menininha, diariamente.

Estimulada de manhã, de tarde e de noite, Catarina que hoje está com 1 ano e 4 meses, se sentou com apoio aos seis meses e sem apoio, aos sete. “Ela vem tendo uma evolução quase de acordo com as crianças normais da idade dela”, compara Conceição.

Por ser fisioterapeuta, a mãe percebe a diferença, o quão a estimulação precoce é importante. “Ela faz no mínimo uma por dia e nós vemos crianças que fazem uma vez na semana e tem uma evolução bem menor que a dela. Este é o diferencial que eu como mãe gostaria que todos tivessem. Quanto mais cedo se começa a fisioterapia, melhor é a resposta e faz toda diferença na questão de aprendizado e coordenação motora”, destaca.

O cuidado e o tratamento das crianças com microcefalia custam em média R$ 1 mil por paciente. Na Paraíba, a médica Adriana tomou para si o dever de amparar as famílias dentro do Instituto Paraibano de Pesquisa ‘Professor Joaquim Amorim Neto’ (IPESQ), fundado por ela em companhia de um grupo de médicos de Campina Grande e também do Recife.

O Instituto vai ganhar nova sede dia primeiro de julho. Com a ajuda dos padrinhos da causa, Samuel e outras crianças receberão lá o tratamento necessário para se desenvolverem.

“Corremos contra o tempo. Descobrimos que essas crianças têm um potencial de recuperação, mas quarenta minutos de fisioterapia, duas vezes por semana, não é o suficiente. O tratamento fará toda a diferença na qualidade de vida delas”, ressalta Adriana Mello.

O Apadrinhamento das crianças com microcefalia pode ser feito pelo site. A cota de contribuição tem o valor de R$ 50,00 reais e, a cada 10 cotas/padrinhos, consegue-se amparar integralmente o tratamento de uma criança.

Samuel recebe todo carinho da família, são quatro irmãs que estão ansiosas para vê-los sentar sozinho.

Pequena Catarina, a menina da “descoberta”, que fez com que médicos chegassem a relação entre o zika vírus e a microcefalia.

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