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Algumas escolhas que fazemos durante a vida, na verdade não são escolhas, são missões que nos foram confiadas e das quais não conseguimos virar as costas ou fechar os olhos. Aline Teixeira da Silva sabe muita bem disso desde o dia em que conheceu a primeira criança com Epidermolise Bolhosa (EB). Natália, uma menina de...
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Estima-se que 1600 pessoas no Brasil vivem com Epidermólise Bolhosa (EB), uma doença genética rara, grave, não contagiosa e incurável. As crianças que nascem com EB são, carinhosamente, chamadas de borboletas, numa comparação da fragilidade de sua pele com as asas das borboletas. Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de...
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Você já ouviu falar em crianças borboletas? E de crianças que nascem com Epidermólise bolhosa (EB)? Com uma comparação da fragilidade de sua pele com a sensibilidade das asas de uma borboleta, as crianças que nascem com EB são carinhosamente chamadas de borboletas. Para ter um mínimo de qualidade de vida, os pacientes precisam de...