POR DENTRO DO PROJETO
ABRIL-AGOSTO/2023
Desafios do projeto
Tivemos uma forte queda no número de apadrinhamentos do projeto Jardim das Borboletas – apoiado pela FSF. Para ajustar as despesas e continuar em funcionamento, o projeto terá que cortar alguns tipos de assistência oferecidos aos acolhidos, entre eles a suspensão da entrega de cestas básicas e as comemorações de aniversário. A decisão foi tomada pela coordenadora da ONG, com base nos custos fixos com atendimentos médicos e de enfermagem, que são indispensáveis, e de forma que possibilitem a manutenção do trabalho pelos próximos meses.
Assista ao vídeo em que a coordenadora do projeto, Aline Teixeira, explica a situação.
Se puder, ajude e divulgue o projeto para mais pessoas!
Nova forma de doar para as borboletas
Os padrinhos brasileiros que moram nos Estados Unidos podem doar curativos para as borboletas assistidas. O custo desses curativos nos EUA é menor em relação ao Brasil. Para saber mais e como ajudar, entre em contato com o número no WhatsApp (077) 98815-2565.
Confira mais no post ao lado!
Luciano Huck compartilha vídeo de uma das acolhidas do projeto
No dia 21 de julho, o apresentador da TV Globo, Luciano Huck, compartilhou nas redes sociais um vídeo com Alice Ribeiro, acolhida do Projeto Jardim das Borboletas. No vídeo, um registro do nosso III Encontro FSF (realizado em Belo Horizonte-MG, em 2019), Alice faz um apelo para que as pessoas não pratiquem bullying com pessoas com Epidermólise Bolhosa e dá o próprio relato sobre isso, evidenciando o quanto a prática machuca e afeta o psicológico das borboletas. Em seu perfil, Luciano afirma que essa é uma importante lição de respeito ao próximo e que gostaria de um dia conhecer Alice pessoalmente. Confira na postagem ao lado.
“Meus cuidados mensais chegaram…
Muito obrigada, Deus e a todos que compõem este projeto que nos ajudam a suportar nossas dores físicas e psicológicas... Nem em mil e um anos eu poderia imaginar ser tão bem cuidada".
- Luzia de Sousa: Acolhida do projeto Jardim das Borboletas
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Crianças-borboletas: conheça a Epidermólise Bolhosa, doença que afeta diversos recém-nascidos
Existem diversas doenças raras de origem genética e entre elas está a Epidermólise Bolhosa (EB), que aparece desde o nascimento, afetando várias crianças por todo o mundo.
Acolhida fala sobre EB em programa de televisão
O programa Identidade com Gabriela Fontine, da TV Novo Tempo, recebeu a acolhida do projeto, Monique Cristina, para falar mais sobre o que é a Epidermólise Bolhosa e também sobre o trabalho do Jardim das Borboletas. A entrevista foi ao ar no dia 15 de maio.
O alto custo para o tratamento de uma doença rara
Em entrevista ao Diário PcD, Aline Teixeira, presidente-fundadora da ONG Jardim das Borboletas, explica sobre a Epidermólise Bolhosa, as dificuldades, os custos do tratamento e como apadrinhar o projeto para ofertar mais qualidade de vida às borboletas.
