POR DENTRO DO PROJETO
MARÇO A JUNHO DE 2024
NOVOS ACOLHIDOS
Nesse primeiro semestre de 2024, o projeto Jardim das Borboletas acolheu 16 novos pacientes, entre eles, cinco bebês! Atualmente, são 155 acolhidos e uma fila de espera com 16 pessoas aguardando por novos apadrinhamentos para que possam começar a receber os cuidados e toda a
assistência do projeto. O apadrinhamento é essencial para a sustentabilidade do Jardim das Borboletas, para o planejamento estratégico e financeiro para novos acolhimentos.
NOVA PLATAFORMA DIGITAL
A coordenação do projeto Jardim das Borboletas deu um passo muito importante para dar mais agilidade ao fornecimento das Caixinhas do Amor entregue todos os meses com os medicamentos e itens de higiene para os acolhidos. Eles implementaram uma ferramenta on-line para a solicitação da Caixinha do amor, o que antes era feito de forma manual. É um e-commerce, onde a família entra com login e senha do acolhido e faz o pedido eletronicamente, de forma mais organizada e rápida. Mas, é claro, tudo com o acompanhamento das enfermeiras, nutricionista e farmacêutica.
CARAVANA
Esse ano, em maio, foi realizada a primeira Caravana do Jardim das Borboletas! Foi uma semana muito intensa, de muita troca e aprendizado. Os caravaneiros tiveram a oportunidade de vivenciar todas as atividades do projeto, conhecer e confraternizar com as Borboletinhas, conhecer toda a história do Jardim das Borboletas e aprender mais sobre a Epidermólise Bolhosa.
CARAVANA II
A segunda caravana para o Projeto Jardim das Borboletas já tem data e as inscrições estão abertas. Será de 28 de julho a 4 de agosto de 2024. Importante esclarecer que essa caravana não é organizada pela FSF e sim pelo projeto, que é apoiado pela Fraternidade. Temos a certeza de que será uma experiência muito rica a todos os participantes!
BAZAR ONLINE
Uma nova iniciativa do projeto Jardim das Borboletas é realizar lives, pelo Instagram, divulgando a causa e as oportunidades do bazar, acompanhe! 😉
O SAPATINHO DE CRISTAL
“Os dedinhos sem unhas, proteções de todas as formas, muita calma e paciência para ser colocado… Depois de 11 meses, decidimos dar uma única chance ao sapatinho, e com muita agonia, você aceitou usá-lo. Que a dor de usar um simples sapato, não se torne rotineira. Que todo medo e insegurança de machucar, para no fim decidir por não usar, suma num piscar de olhos. Que todos os sapatinhos se tornem uma opção para compor o look, e não apenas a meia. Que você possa se sentir linda da pontinha dos dedos até o seu fio de cabelo. Que a EB não te limite de ser feliz, filha!!”, Maria Luiza Macedo Oliveira, mãe da Sophia, acolhida pelo Jardim das Borboletas.
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Especialista explica as principais causas da enfermidade e o porquê de as crianças que vivem com essa doença serem chamadas de “crianças-borboleta“
Existem diversas doenças raras de origem genética e entre elas está a Epidermólise Bolhosa (EB), que aparece desde o nascimento, afetando várias crianças por todo o mundo.
Organização humanitária Fraternidade sem Fronteiras (FSF) oferece acolhimento para pessoas com Microcefalia e Epidermólise Bolhosa, duas doenças consideradas raras, por meio dos projetos Microcefalia, amor sem dimensões e Jardim das Borboletas.
