POR DENTRO DO PROJETO
FEVEREIRO-MARÇO/2023
Vamos divulgar!
O Jardim das Borboletas tem uma fila de espera de 15 crianças com Epidermólise Bolhosa (EB). O custo para inclusão de um novo acolhido é alto e no momento estamos com muitos acolhidos com câncer de pele, o que exige ajuda com oncologistas e cuidados específicos. Graças a cada um de vocês, padrinhos e madrinhas, estamos conseguindo proporcionar esses tratamentos e queremos fazer sempre mais. Se puder, apresente o projeto para mais pessoas. Vamos tocar cada vez mais corações. Por tudo, nossa gratidão!
Feijoada beneficente
No dia 29 de abril acontecerá a primeira feijoada beneficente em prol do Jardim das Borboletas. O evento será a partir do meio-dia, na Rua Gago Coutinho, nº 149, na Lapa, em São Paulo. O buffet será livre. Os adultos pagam R$ 60,00 e as crianças R$ 30,00. O evento contará com música e um bingo. Clique no botão abaixo para mais informações e adquira o seu ticket.
Caminhada em prol das borboletas
No dia 12 de março, foi realizada a primeira caminhada beneficente para o projeto. O início do percurso foi na Rua Corrientes, em São Paulo, e contou com a presença de pelo menos 50 pessoas, que compraram a camisa do evento. O recurso arrecadado será usado para comprar pomadas para as lesões das borboletas.
Escalada pelas borboletas
O voluntário e ultramaratonista, Bruno Ribeiro, escalou a montanha mais alta do continente africano, para conseguir visibilidade e doações para o Jardim das Borboletas. A escalada foi feita entre os dias 12 e 18 de março.
Dia das Doenças Raras
28 de fevereiro é o Dia Mundial da Conscientização das Doenças Raras. A EB é uma doença rara, genética e hereditária, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e se manifesta já no nascimento. Para esse dia, nossas Borboletas gravaram um vídeo especial.
Envio de curativos para as borboletas
Os integrantes do Núcleo de Voluntários da Alemanha conseguiram firmar parceria com a Sterna-Care, representante de firmas de curativos, para serem enviados, periodicamente, curativos para o projeto. Para iniciar essa ação, uma caixa de curativos, no valor de nove mil euros, já está separada para enviar ao Jardim da Borboletas através de um voluntário que virá para o Brasil. Agora, está sendo preparado um calendário com as datas de voluntários que virão para o Brasil para que tragam as encomendas. Nossa gratidão!
"É gratificante estar com o corpo quase sem lesão nenhuma.
Sei que chegar até aqui não é fácil, mas nem tudo é fácil nessa vida, basta você ter fé e força de vontade. Todo esse resultado foi da alimentação. Eu falava 'vou conseguir, como todo mundo consegue, fazer dieta, porque eu não posso fazer uma reeducação alimentar saudável?'. É difícil porque deixamos de comer muitas coisas deliciosas, mas o que importa pra mim é viver sem dor. Sigo firme com resultados cada dia mais incríveis e vou conseguir mais!"
Janaína Santos - Acolhida do projeto
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“Às vezes, olho para o meu corpo e choro”, diz mulher com epidermólise bolhosa
A menina Daiane Cruz nasceu, na cidade de Jequié, no interior da Bahia, com uma bolha no calcanhar.
SP tem caminhada beneficente em prol de crianças com doença rara nesse domingo, 12
O Jardim das Borboletas, entidade auditada, sem fins lucrativos e que ajuda diretamente crianças e jovens com doença genética rara, grave e não contagiosa, a epidermólise bolhosa (EB), organiza sua 1a Caminhada Beneficente neste domingo, 12, às 7h da manhã.
